正在载入...

癌症治疗的十点注意事项——建英的医治攻略(三)

作者:唐建英             录音素材整理:咏莲

2018年诺贝尔医学奖颁奖,两位专门研究肿瘤免疫治疗的科学家获奖。其中一位是日本的科学家,另一位是美国的科学家。

这是一个令人振奋的消息,有很多朋友转发微信分享给我,因为科学家说这个免疫治疗将来有可能治愈癌症。

免疫治疗对癌症患者来说确实是好消息。但是我却不适合用。现阶段的免疫治疗,如PD-1、PDL1,对于像我这样携带有Alk基因突变的病人来说,疗效非常的差,基本上肿瘤科的医生不推荐使用。免疫治疗可能将来会有一些突破,但是目前对于我而言,就不是一个好的选择。

我不是医生,我并没有资格建议什么治疗方案好。但是我有一些治疗经验可以分享。

我总结了癌症治疗的十点注意事项。

*最新的方案不一定适合我

*中医中药、保健品不能治疗癌症

*尊重主治医生的意见

*初诊和病情变化时,注意咨询多个医生的建议

*治疗有顺序,须遵循序贯治疗的原则

*全身治疗和局部治疗联合使用

*不要把化疗妖魔化

*放疗要谨慎,注意防治副作用

*吃靶向药之前,先做基因检测

*没有完美的方案

1 注意事项一:最新的方案不一定适合我

前面的例子已经说明了这一点,比如最新的这个PD-1免疫治疗就不适合我。现今,肿瘤新技术发展日新月异,比如说癌症疫苗,CAR-T、TCR等细胞免疫治疗,还有这个PD-1、PDL1等等,这些都是非常前沿的医学科技。但这些并非适合每一个病人。

这些最前沿的医学科技很多是在临床实验阶段。不是说临床实验就不可以去尝试,而是说在尝试之前,一定要了解它对什么样的患者适用。如果要加入临床实验组,它会有些入组条件,需要要咨询医生,是不是符合入组的条件。如果不符合条件就不要去勉强,很可能疗效不好,副作用还不能耐受。

2 注意事项二:中医中药、保健品不能治疗癌症

这是我特别想强调的一点。目前国内、国外规范化的癌症治疗指南里,没有建议使用中医、中药和保健品治癌。当然我不是说中医中药、保健品完全不能看、不能吃。如果平时你在身体有一些不舒服症状,在医生的指导下用一些中药或者保健品,会有效果,但是肯定不能治疗癌症。

我生病以来,经常有人给我推荐去看老中医,好像老中医就包治百病。事实上中医中药可能对癌症患者的一些不良反应有治疗效果,但是不能当做癌症的治疗手段,会耽误治疗的。我的一位医生朋友说,如果中医中药能治癌症,那就可以拿诺贝尔奖了。

即使在医生同意的情况下,吃中药防治恶心、呕吐、乏力等副作用,也要注意去抽血查肝肾指标,因为很多中药伤肝、伤肾,还很严重。这是我在全国排名前三的医院,听医生不止一次说过。

中国人特别迷信中医中药,当然也特别迷信保健品,这其实是科学素养和健康素养匮乏导致的结果。

前面提到中医中药不能治癌症,保健品同样不能。即使号称是什么美国的保健品、澳洲的保健品,也只是起到辅助,补充营养物质的作用,并没有说能治疗癌症的。有些保健品自己宣传说能抗肿瘤,卖得特别贵,有些还是以类似传销的方式向病人推广,大家一定要谨慎,千万不要上当。

去年我刚做完手术,就有人向我传销这种打着抗癌旗号的保健品。说实话我只有四个字的评价:图财害命!明明不能治癌,却浪费了病人那么宝贵的金钱,那些钱是可以用来去医院采用规范化的手段治病的。

3 注意事项三:尊重主治医生的意见

上一篇文章,专门介绍怎样选择医德好、医术高的医生。癌症治疗,选择医生的时候一定要谨慎又谨慎,因为这个病不是一天两天就能治愈的。即使说早期的病人可以做手术,那么做完手术以后,每过三个月或者半年要去复查看医生。

因此,选择一个长期固定去看的主治医生(主要负责制定整体治疗方案的医生,不是医生职称系列的“主治医”)是非常重要的。

癌症常规治疗手段有手术、化疗、放疗、靶向药物、免疫治疗,到底应该用哪种手段好,建议多听主治医生的意见。别的医生也可以去咨询,但是主治医生的建议最重要。为什么呢?因为如果长期在他那里看病,他对病人的病情、病史比较了解,能够因人而宜,综合各种因素来做判断和选择。

4 注意事项四:初诊和病情变化时,注意咨询多个医生的建议

是不是觉得这条跟上一条尊重主治医生的意见相矛盾呢?

不矛盾。在刚刚查出患了癌症的时候,一定需要多去看医生,去不同的医院,不同的科室咨询。这也是比较、选择主治医生的一个过程。如果几个医生的方案都倾向于一致,那么这个方案基本上没太多问题。

在病情变化的时候,比如肿瘤有进展了,或者病人身体上出现明显不舒服的症状,这可能涉及到下一步治疗方案要不要更换。所以,千万要谨慎,就要拿这片子、检查报告去咨询多个医生,看看大家的意见是否一致。

如果不一致的话,那就只能凭着经验和智慧来做判断。我去年脑部肿瘤长到四厘米多的时候,昏昏沉沉,走路不稳。主治医生说只能全脑放疗,后来我们去天坛医院咨询,说可以手术。老蒋和我祷告之后,都觉得做手术心里最平安。我就选择了脑部手术,现在身体状态很好。

5 注意事项五:治疗有顺序,须遵循序贯治疗的原则

癌症治疗的常规手段,一般都知道。但是这几种手段先用什么后用什么,这个是有规范化的诊疗指南做指导的,所以一般要听从主治医生的安排。

肿瘤医院或者高水平综合医院的资深医生,他们并不是按照个人经验做判断来决定先用什么手段,后用什么手段。他们往往是遵循国内或国外最新癌症治疗指南来决定序贯治疗的顺序,因为这样失误的风险小。

举个例子说,是先化疗还是先手术?医生会根据癌症分期的不同来做决定,还有先靶向还是先化疗?这个医生也会根据规范化的指南,以及病人的实际情况来做选择。

就是说,这个治疗顺序,不是自己随便可以选的,我想先做什么就做什么。

凡事都要规规矩矩地进行,如果不按照序贯治疗的顺序,有的时候会造成后面的治疗没法进行或者效果不佳。

当然,有时候病情特殊、危急,赶紧和主治医生商量,提前釆用有效的手段治疗,这时候就不用考虑序贯治疗原则了。

6 注意事项六:全身治疗和局部治疗联合使用

什么是全身治疗?化疗就属于全身治疗,我一直在吃着靶向药也是全身治疗,免疫也是全身治疗。哪些是局部治疗呢?比如说手术,针对的是局部器官和组织;还有就是放疗、微创的消融手术,也属于局部的治疗。

中、晚期的癌症患者,全身治疗和局部治疗可以结合起来使用。我自己就是采用了联合治疗。

我做了三次手术,有的是在手术的第二天,有的是一出院就立即服用了靶向药,就是说我不是只靠手术,是手术和靶向联合使用。我在做化疗的时候也不是单纯只做化疗,我是化疗加靶向,效果非常好,肿瘤缩小了一半。

但是,这个全身治疗加局部治疗呢,副作用肯定要大一些。所以,注意在医生的指导下尝试。不过,现在都有很多辅助药物和手段处理治疗的不良反应。

我自己的体会,联合治疗对病人的身体素质要求就比较高,就是病人的营养状况、身体条件要好可能才能承受。

7 注意事项七:不要把化疗妖魔化

一说到谁谁得了癌症,谁谁在做化疗,大家就觉得哎哟呀,这个人遭大难了,病人自己也是一听到化疗,马上就极其的恐惧。我自己也走过这样的心路历程。我刚查出肺癌的时候本来是要做化疗的,我就拼命祷告说我不想做化疗,希望我有基因突变可以吃靶向药,后来我也一直在吃靶向药。

但是,去年靶向药耐药,我开始做化疗之后,我的很多认识才被颠覆了。

第一,现在的化疗药物都经过了改良,副作用没有那么大了。

第二,现在的医生非常注重处治化疗的副作用,所以在做化疗的时候,有保肝药、保胃药、保护心脏的药,还有止吐药,以及处理肠胃不适的药。医生都会根据你的情况输液或者开口服药。

如果在肿瘤医院或者大型的综合医院做化疗,这些辅助药,医生都会用的,像过去那样吐的一塌糊涂的情况现在很少见,因为止吐药物特别多,很有效。如果觉得恶心得厉害,可以和医生说,换更好的止吐药。

至于掉头发,生命比头发宝贵。我去年做脑部手术,头发剃光了,接着做化疗,头发就不长了,戴了六个月的帽子,慢慢就长成齐耳短发了。

8 注意事项八:放疗要谨慎,注意防治副作用

很多人觉得放疗就是放那么几次不就完了吗,痛苦也就痛苦几次。其实,放疗的副作用是很可怕的,因为它的有些副作用是不可逆的。

什么意思呢?就是一旦它造成了身体的一些伤害,可能终生都没有办法恢复。所以,选择放疗的时候一定要特别谨慎,不要做普通放疗,伽马刀、射波刀、托姆刀、速光刀等立体定向放疗可以考虑。

我至今为止没有选择过放疗,我生病的时候医生就要我做全脑放疗。

2014年年末,靶向药控制不住我的脑部肿瘤进展,有很多医生建议我用全脑放疗,我拒绝了。我一直等待了三个月,等候加入二代靶药的实验组。

为什么呢?因为当时我有个医生朋友跟我说,脑部放疗的范围总是要比肿瘤组织范围要大一些,在什么部位放射范围多出一些没法知道,这会对大脑造成什么影响也不知道,这些副作用都是不可逆的。后来我查到资料并问过医生,这个全脑放疗可能会造成痴呆,痴呆的比例在百分之五到百分之十二左右。

其他器官的放疗副作用也很大。比如胸部放疗或是做食管放疗,有可能导致放射性肺炎、放射性食管炎。放射性肺炎有可能会致命的;放射性的食管炎特别难受,完全吃不下饭,还非常的疼。如果一旦发现做完放疗之后有一些不适的症状,要及时跟医生沟通,及时处理副作用。

伽马刀、速光刀等立体定向放疗精准,对身体的伤害小,可以考虑使用。

我个人的感受,能用手术、化疗或者靶向,那就不用放疗的手段,如果必须要用的话,选择立体定向放疗。

9 注意事项九:吃靶向药之前,先做基因检测

我是吃了四年多靶向药,经常有病人或者病人的家属、好友来咨询老蒋和我,问这个病人能不能也吃靶向药?

靶向药有可能将癌症当做慢性病来治疗,但靶向药不能随便吃。靶向药有很多种,每一种都是针对特定的基因突变研发的,没有基因突变盲吃,可能没效果,耽误治疗。

初诊的时候,建议做一个基因检测。不用花那么多钱,在肿瘤医院或大型的综合医院做一代基因检测就可以了。现在这个基因检测炒得很热,很会有二代基因检测、全基因检测,这些是很好,但是价格也非常昂贵,有的要一万多块钱,而且即使检测出很多基因突变,也未必有匹配的靶向药物。

什么时候需要做呢?做了治疗之后又发现肿瘤有进展,需要更换治疗方案,可以考虑做二代或者全基因检测,有可能会发现以前没有发现的基因突变,说不定,刚好就有新药可以吃呢。

10 注意事项十:没有完美的方案

作为病人、家属、亲朋好友一定要接受一个事实,就是医生一定会出错的。因为人都会犯错误,医生怎么就不会犯错呢?再优秀的医生都会判断失误,都会出错误。

所以,前面提到,病情变化时多咨询几位医生。但是咨询多了也有一个问题,就是这个说这个好,那个说那个好,那怎么选择呢?

我的答案是:没有完美的方案。

在治疗的过程中一定会出现几位专家不一致的情况,他们的建议好像都很有道理,怎么办呢?

这个时候,我只能选择信任一位医生,然后按照他的治疗思路,在各方面都配合他来继续下面的治疗。也有可能选择另一医生的治疗方案会好一点,但是也不一定,也许它的副作用会更大,人可能无法耐受。所以,没有办法这么去比较,也最忌讳这么犹豫不决。

选择治疗方案的时候最忌讳的是犹豫不决,就是到底是这个好还是那个好?犹豫会耽误治疗!现在癌症的治疗手段很多都在探索的阶段,诊疗指南年年更新,有时候医生也是摸着石头过河。虽然癌症治疗越来越规范,有治愈的希望,但真的是没有完美的治疗方案。


(作者介绍:建英,基督徒,肺癌患者,高校教师,清华大学传播学博士。2014年,确诊晚期肺癌,全身转移,曾经被医生宣判只能活三个月到一年半。抗癌四年半,经历三次手术,十多次化疗,服用过五种靶向药物。抗癌历程,多次命悬一线,感谢上帝的保守,经过科学的治疗,转危为安,肿瘤不断缩小。文章来自公众号“蒋唐说”)